Isa-Bella Leclair – patient med lymfödem: "Hitta något du älskar med dig själv!"

"Hitta något du älskar med dig själv!"

Isa-Bella Leclair är en sympatisk ung kanadensisk kvinna. Hon studerar till civilingenjör vid University of Ottawa, spelar gitarr och piano, utövar yoga, älskar att tillbringa tid med sina vänner och – precis som många andra i hennes åldersgrupp – har hon ett konto på Instagram. Det är i detta som Isa-Bella visar offentligt hur hon skiljer sig från de flesta andra 21-åringar. Hennes högra ben är nästan dubbelt så tjockt som det vänstra eftersom Isa-Bella har levt med Parkes-Webers syndrom sedan födseln. Detta orsakar abnormiteter i blodkärlen, vilket gör att lymfvätska samlas i de enskilda extremiteterna. Resultatet blev att Isa-Bella Leclair utvecklade lymfödem. I intervjun med medi berättar hon om hur hon klarar vardagen med sjukdomen, vilken roll kompressionsplagg spelar och varför alla borde njuta av livet passionerat och med självförtroende.

"Jag fick diagnosen PWS när jag besökte Boston Children’s Hospital 2003. Innan dess var min diagnos Klippel-Trenaunays syndrom (KTS), en mycket liknande sjukdom."

A stroke of luck. Because, while patients are all too often fobbed off with the explanation that the swelling is a normal complication after similar procedures, her doctor correctly diagnosed lymphoedema. She is not alone with this late complication. Based on the study data currently on file, we may assume that an average of 20 to 30 percent of patients are affected by breast cancer-related lymphoedema.**

"Vid min födsel ställde läkarna diagnosen KTS. Symptomen som ledde dem till denna slutsats var hypertrofi av min nedre högra extremitet (fötter, ben och höft) och en portvinsfläck som täckte samma område. När jag växte upp märkte läkarna att jag inte utvecklade andra symptom förknippade med KTS, till exempel smärta i den drabbade extremiteten. Sedan började andra symptom såsom hjärtproblem och primärt lymfödem. 2003, vid sju års ålder, besökte jag Boston Children’s Hospital och fick diagnosen PWS."

"Nej, det finns inget botemedel mot PWS, bara sätt att hantera det."

The patient has now become accustomed to the sleeve. Thanks to her donning aid, the sleeve Butler, putting it on in the morning has become a simple ritual. In any case, she hasn't let her lymphoedema diminish her zest for life. In her free time, she likes to go power walking, manages the self-help group Mamazone e.V. for women with breast cancer and otherwise does all those things she enjoyed doing before falling ill.

A perfect fit of the sleeve is important for achieving a good treatment result, as in Brigitte W.'s case, and ensuring high compliance. The single most important factor here is taking the measurements properly. Staff attend special courses of instruction to learn where to take the measurements, how many measurements are needed or what "measurement under tension" means.

"En specifik behandling för PWS har jag aldrig fått, utan mer för sjukdomens symptom. Jag har följts noggrant av specialistläkare inom ortopedi och kardiologer sedan jag var väldigt ung. I Boston 2003 skulle jag få en embolisering (kirurgisk teknik som blockerar blodtillförseln till ett specifikt område i kroppen), men riskerna var för höga jämfört med den förväntade effekten av behandlingen. Jag har också behandlats för lymfödem med kompressionsstrumpor och lymfmassage."

"Jag har använt kompressionsstrumpor sedan jag var åtta år gammal. Till en början använde jag strumpor från ett annat företag än medi men strumporna var slutligen inte tillräckligt effektiva för den nivå av lymfödem som jag hade. Sedan, en dag, under en intensiv session med lymfmassage, rekommenderade min fysioterapeut medi. Jag använder kompressionsstrumpor från medi sedan 2015."

"mediven flatstickade plagg är absolut fantastiska! De är bekväma och glider aldrig ner runt knäet eller vristen. Tåhättan är också häpnadsväckande och har förbättrat tillståndet i mina tår betydligt."

"De kompressionsplagg jag använder är för det mesta hudfärgade. Jag bor i Kanada och den största delen av året är det kallt. Därför har jag alltid långbyxor på mig som i regel täcker kompressionsplagget. Under klänningar bär jag också ofta de svarta plaggen. På sommaren använder jag i regel de ljusa färgerna med shorts och klänningar."

"När jag har en specifik fråga om lymfödem frågar jag vanligtvis min fysioterapeut, som är certifierad i behandling och massage av lymfödem. För mer allmänna frågor forskar jag ibland på nätet."

"Min familj och mina vänner har alltid varit en extremt stor hjälp! De ser mig inte annorlunda bara för att jag har PWS eller lymfödem och de är också alltid vid min sida när jag har läkartider eller blir sjuk."

”Jag har många hobbyer! Jag älskar konst och därmed allt som involverar tecknande, skrivande, musik, gitarrspel, pianospel etc. Jag tycker också om att läsa och titta på filmer och TV-serier. Jag älskar att laga mat, prova nya rätter och följer en vegansk livsstil. Jag älskar också att tillbringa tid med mina vänner och min pojkvän."

"Jag kan engagera mig i alla sporter som inte anstränger mitt hjärta för mycket. Mina favoritsporter är snowboard, cykling och yoga men jag tycker också mycket om badminton, vandring och softboll."

"Jag har kommit i kontakt med ett antal andra patienter och några har också vänt sig till mig. Vi har pratat lite om våra erfarenheter av lymfödem. Jag tycker alltid om att hjälpa personer med lymfödem och får ibland några goda råd i gengäld. Jag tycker också om att kunna känna samhörighet med andra."

"Bilden av mig själv i en bikini på Instagram var bara en bild som jag lade upp precis som vilken annan person som helst skulle göra. Jag delade minnen från min resa i Florida. Vid denna tidpunkt hade jag egentligen inte tänkt på någon annan användning. Men när en mediekanal tog upp den och ville ha den till min berättelse blev jag mycket glad. Det är en fantastisk bild, för den visar hur jag har varit i hela mitt liv; självsäker i min kropp, även om den är annorlunda. På den tiden hoppades jag att människor som drabbats av PWS, lymfödem eller något annat problem med kroppsbilden kunde hitta tröst i min berättelse och förbättra det egna självförtroendet."

"Huvudsakligen vill jag säga att de förtjänar lika mycket som alla andra. De förtjänar att bli älskade och uppskattade av andra men först och främst av sig själva. Dåligt självförtroende är ingenting som kan förändras över en natt men som allting i livet kan det förbättras långsamt och säkert. Hitta något du älskar med dig själv och inte något du inte tycker om. Och försök att titta på de saker du inte gillar ur ett annat perspektiv. Matt Haig, en av mina favoritförfattare, sa en gång: Fulhet är bara ett fel på synen."

Tack så mycket för intervjun, Isa-Bella.

Parkes-Weber syndrom (PWS)
PWS är en komplex medfödd abnormitet hos blodkärlen (angiodysplasi). Det orsakas av en onaturlig, direkt förbindelse mellan en ven och en artär (arteriovenös fistel). Detta resulterar i ensidig gigantism i underbenet (hypertrofi av ben och mjuka vävnader). En portvinsfläck (nevus flammeus eller eldsmärke) täcker ofta det drabbade området. Vissa patienter utvecklar också lymfödem i det drabbade benet vilket betonar asymmetrin i de två underbenen.

Klippel-Trenaunays syndrom (KTS)
Även om skillnaden mellan PWS och KTS är liten, är orsaken till den senare formen av blodkärlens abnormitet ingen onaturlig förbindelse mellan en ven och en artär. Den exakta orsaken har fortfarande inte klarlagts. Det yttre formen på Klippel-Trenaunays syndrom är liknande: gigantism av den drabbade extremiteten, bildning av ett eldsmärke och uppkomsten av åderbråck (varicer).

Viktig upplysning: Det är essentiellt att skilja mellan dessa två syndrom eftersom behandlingen är annorlunda. Medan kirurgiska ingrepp kan göra nytta även när det gäller PWS (till exempel embolisering) behandlas KTS huvudsakligen konservativt.

Lynn Vaillancourt (J. Vaillancourt Corp. Valco, Kanada) såg bilden på Isa-Bella i en bikini med bildtexten "Född så här" första gången 2015. "Många patienter med lymfödem är ibland missmodiga och tenderar ofta att dölja sina extremiteter. Jag blev imponerad av Isa-Bellas positiva budskap och tyckte att hon var idealisk som bild för lymfödem i Kanada", förklarar Lynn Vaillancourt. Resultatet är ett inspirerande samarbete med foton och en kort video. Valco bjöd också in Isa-Bella att vara talare på kanadensiska lymfödemkonferensen 2017 i Montréal där hon höll en imponerande presentation för patienter från hela Kanada.