Ta hand om din kropp - En intervju med lymfödempatienten Rieky van Elk

En intervju med lymfödempatienten Rieky van Elk

Om du har ödem behöver du kompression – det är budskapet från lymfödempatienten Rieky van Elk, som använder mediven kompressionsärmar och circaid justerbar kompression för att behandla sin sjukdom.

Rieky van Elk från Nederländerna utvecklade lymfödem i höger arm efter två episoder med bröstcancer. Hon har nu lymfödemet under kontroll – främst tack vare kompressionsplaggen som hon bär dag och natt. I intervjun med medi förklarar 62-åringen varför det var så svårt att påbörja behandlingen av lymfödemet, och varför det är så viktigt att patienterna själva spelar en aktiv roll i sin behandling, läser på om ämnet och sköter om sina kroppar.

”Jag fick diagnosen bröstcancer 2004 och genomgick en partiell mastektomi. Jag genomgick en till partiell mastektomi 2009, och då tog man också bort lymfkörtlarna. Sedan började jag behandlas med kemoterapi. Jag märkte en förändring mellan femte och sjätte sessionen: Jag stod framför spegeln och såg att min högra armbåge var tjock och svullen.”

”Tyvärr är cancer vanligt i vår familj. Min pappa dog av sköldkörtelcancer redan 1969. Min mamma och min syster har båda två episoder med bröstcancer bakom sig, och min syster utvecklade också lymfödem i höger arm efter det. Hon var inte förvånad över att få cancer, men det var fortfarande mycket svårt för min familj att acceptera diagnosen.”

The patient has now become accustomed to the sleeve. Thanks to her donning aid, the sleeve Butler, putting it on in the morning has become a simple ritual. In any case, she hasn't let her lymphoedema diminish her zest for life. In her free time, she likes to go power walking, manages the self-help group Mamazone e.V. for women with breast cancer and otherwise does all those things she enjoyed doing before falling ill.

A perfect fit of the sleeve is important for achieving a good treatment result, as in Brigitte W.'s case, and ensuring high compliance. The single most important factor here is taking the measurements properly. Staff attend special courses of instruction to learn where to take the measurements, how many measurements are needed or what "measurement under tension" means.

”Jag sa till mig själv: du behöver det, det är bara att göra. En gång träffade jag en kvinna med ett mycket tjockt ödem i armen, dubbelt så stort som hennes normala arm. När jag såg det bestämde jag mig för att jag aldrig skulle få ett så uttalat ödem. Först bar jag ett flatstickat armplagg och en handske utan fingrar. Min syster hade burit flatstickade plagg i många år, så jag visste redan att om man har ödem, då behöver man kompression.”

”Några månader senare gick jag till den nederländska ödempatientföreningen och träffade Els Brouwer. Jag besökte också kongresser i Nederländerna och International Lymphoedema Framework i Washington, där jag såg många produkter. Till slut stötte jag på circaid på medi Masterclass i Nederländerna.”

”Dagtid har jag en mediven 550 A-E (handske) klass III och C-G (arm) klass III. Dessa flatstickade plagg är som mest användbara på dagen och de håller mitt ödem under kontroll, men på kvällen och natten vill jag ha något annat. Därför tycker jag så mycket om att ha den mjuka circaid juxtafit arm, eftersom det är så bekvämt att ha på sig. På så sätt kan jag ha kompression för armen och handen 24 timmar om dygnet.”

”Jag älskar circaid, eftersom jag för armen behöver ombytet från det flatstickade plagget till en justerbar kompressionsprodukt på kvällen. Jag använder också circaid Built-In-Pressure systemkort för att kontrollera och skapa rätt tryck.”

”Nu har jag burit kompressionsplagg i åtta år. För det mesta bär jag de vackra färgerna från medi, så att det passar min övriga klädsel, och jag får massor av positiva kommentarer från folk i min omgivning. Ibland frågar barn vad jag har på mig. Då säger jag: Jag har en sjukdom som gör min hand tjock; det här plagget gör att den håller sig smal!”

”Ja, jag är aktiv medlem i en lymfödempatientförening, NLNet Dutch Network Lymphoedema and Lipoedema. Jag svarar på olika frågor från patienter. Ibland letar de efter en bra behandlare i sin stadsdel eller så vill de ha information om plagg eller sjukförsäkringar, eller hur man på annat sätt kan få ekonomiska bidrag till sin kompressionsbehandling.”

”Jag är sjuksköterska, så jag har medicinsk kunskap. Jag läser också mycket om det här ämnet, utbyter erfarenheter med min syster och går på kongresser för att få reda på mer om nya behandlingsalternativ.”

”Jag tränar mycket – sådant som jag mår bra av: andning, yoga, promenader och simning. Jag försöker också att äta hälsosamt och hålla vikten – och så bär jag så klart mina kompressionsplagg varje dag! Fysisk aktivitet samtidigt som du bär kompressionsplagg är det bästa sättet att behandla ödem. Och ju högre BMI du har, desto tjockare blir ditt ödem.”

”Lyssna på din kropp och ta hand om den. Prata med andra om din sjukdom och fokusera på de positiva sakerna i livet!”

Tack så mycket för intervjun, Rieky.

Sjukvårdspersonal ställer diagnosen och kan förskriva kompressionsstrumpor, t.ex. från medi, om det behövs.