Leva med lymfödem - Intervju med Kirsten Schade

Intervju med Kirsten Schade

Kirsten Schade är en patient med lymfödem – och har varit det sedan hon föddes. I den här intervjun delar hon med sig till oss av insikter i sitt liv med sjukdomen: från diagnosen och hennes behandling till sjukdomens förlopp.

”På det tidiga sextio- och sjuttiotalet var diagnostiken inte så högt utvecklad som idag. Det är därför som jag inte fick min diagnos förrän 1985, när jag var 24 år. Jag har ensidigt primärt lymfödem. Det innebär att mitt lymfödem är medfött. Förutom mitt högra ben är även min buk och mina könsorgan drabbade av mitt lymfödem. Orsaken är hypoplasi av lymfkärlen på höger sida av mitt bäcken. Det betyder att jag antingen har alltför få lymfkärl eller att de som jag har är för trånga. Jag har konsulterat många läkare innan diagnosen till slut ställdes.”

”Fram till diagnosen hade jag huvudsakligen smärta i min högra vad på grund av spänningen i den strama huden. Och så mådde jag alltid illa när jag hade ätit fet mat, eftersom lymfödemet också drabbar min magtarmkanal. Detta orsakade kräkning och diarré.”

”Journalen om förloppet av min sjukdom från Földiklinik i Hinterzarten visar att den fortskrider. I början var svullnaden i mitt högra ben två och en halv till tre liter – nu är det fem. Min muskelmassa har också minskat, och jag får ofta smärtsam erysipelas, så kallad rosfeber. Hittills har jag haft hundra episoder av erysipelas. Under tiden har jag nått det tredje och sista stadiet i sjukdomen och lider av elefantiasis, som är en börda för hela min kropp.”

"It is best to take the measurements immediately after lymphatic drainage, while the patient is still in the physiotherapy practice", says Regina E. This is when you have the best result and the sleeve is the right size – after all, it has to last six months". The trained surgical appliance sales assistant has been caring for people with lymphatic disorders for 13 years.

She has further training two or three times a year to make sure she stays up to date and can give her customers the best possible advice. "I learn something new every time, be it about new materials, accessories or trends that increase the patients' compliance". There have been many positive developments here over the last few years. Recently they even introduced sleeves with patterns and bright colours (e.g. medi's mediven 550 arm in aqua, anthracite or navy blue). The motto: "Live Laugh Love" - a flash in the pan gimmick or a strong sign?

Brigitte W.’s opinion: "Personally, I find it brilliant. First, aqua is a happy colour and thus a welcome change from the drab black or brown. Second, I find the motto "Live Laugh Love" has got everything that I find important. It shows those around me that I can live to a ripe old age with lymphoedema. And that's just what I want. Brigitte W. is already looking forward to the next meeting of her self-help group, at which she can show off her new sleeve.

She's convinced that many of the women will be as enthusiastic as she is.

”Jag kombinerar många behandlingsalternativ – beroende på vad som är bra för min kropp just då. Dessa omfattar manuellt lymfdränage, kompressionspump, bandagering och tejpning, och självklart använder jag flatstickade kompressionsstrumpor. Jag får nya kompressionsplagg två gånger om året. Lyckligtvis är jag frisk nog för att ta på mig dem själv, för jag måste ha på mig mina kompressionsstrumpor för att kunna gå. Jag har en sextio minuters lymfdränagebehandling två gånger i veckan. Efter dessa tar jag genast på mig mina kompressionsstrumpor igen för att upprätthålla behandlingens framgångsrika effekt. Jag använder också kompressionspumpen, den automatiska formen av lymfdränage, en gång om dagen. Det ger mig en övergripande känsla av välbefinnande.”

”Min dagliga rutin ser ut så här: När jag har duschat på morgonen, desinficerar jag huden och applicerar fuktkräm. Sedan tar jag på mig mina kompressionsplagg. Varje dag har jag på mig dubbla kompressionsplagg, det vill säga tåhättor och en lårlång strumpa i kompressionsklass 3 under en strumpbyxa i kompressionsklass 3. Detta tar 30 minuter varje morgon. På kvällen klär jag av mig och desinficerar och smörjer in huden med fuktkräm igen. Sedan tar jag på mig mina bandage för natten. Att sätta på bandagen är alltid en utmaning, eftersom man behöver olika tryck under dagen och på natten. Vid min första vistelse på Földiklinik övertygade en terapeut mig om hur viktigt det är att lära sig bandageringstekniker. Idag är jag väldigt glad att jag kan göra det.”

”Varje vistelse på rehabiliteringskliniken är en framgång, eftersom jag alltid lär mig något nytt. Jag kan också träffa andra patienter, och vi kan dela med oss av våra erfarenheter av lymfödem. Det visar mig att jag inte är ensam med sjukdomen. Föredrag och samtal med läkare och terapeuter är ofta till stor hjälp och ger tips om hur man kan organisera sitt liv med sjukdomen. Och dessutom märker jag att det är bra för mig och min kropp att jag håller min diet.”

”Patienter med lymfödem behöver en reservuppsättning av plagg, även vid varje efterföljande ordination, av hygieniska skäl. Kompressionsplaggen måste tvättas varje dag och är utsatta för betydande slitage, så det är nödvändigt med nya strumpor var sjätte månad. Jag måste regelbundet kämpa med den lagstadgade sjukförsäkringen för att de ska ersätta kostnaderna. Jag skulle önska mer stöd i detta avseende.”

”Kompressionsplaggen är väldigt viktiga, eftersom en bra kompression under normala omständigheter kan hålla ödemet i schack och till och med förbättra det.”

”Kläder är alltid en stötesten – med mitt ensidiga lymfödem kan jag bara bära några få trendiga kläder. De uppvärmda sätena i bilen är ett problem, eftersom min stjärt också värms upp. Om jag går på bio och stolarna är för nära varandra så att jag inte har tillräckligt utrymme för mina ben, måste jag vara försiktig så att inget snörs in. Och så klart är kompressionsplaggen inte särskilt bekväma vid temperaturer över 30 grader. Det är inget tvivel om att det krävs en hel del självförtroende för att kunna klara av att andra tittar på en. Det var inte lätt för mig som barn och tonåring, särskilt på sommaren. Det gjorde mig ledsen att alla utom jag gick och badade och hade på sig korta kläder. Som vuxen har jag blivit mer avslappnad och lärt mig att hantera sjukdomen, men än idag har jag aldrig varit och badat, och jag har inte på mig klänningar eller kjolar.”

”Sådana nätverk är till mycket stor hjälp, eftersom de ger patienter med lymfödem kompetenta råd om alla frågor som rör deras sjukdom. Det skulle vara väldigt bra om det fanns fler av dem. Jag skulle även välkomna samarbetsplaner mellan rehabiliteringskliniker, läkare och sjukförsäkringsgivare.”

”De bör aldrig ge upp och de bör ta reda på så mycket som möjligt, så att de kan ta hand om sig själv på rätt sätt. Det finns många forum där man kan ställa frågor. Alla som är missnöjda med sin läkare eller terapeut, bör ha modet att leta efter alternativ för att se till att de får bästa möjliga vård.”
Tack så mycket för intervjun, Kirsten.

Bakgrund: Vad är lymfödem?
När lymfflödet hindras och lymfvätskan samlas i det interstitiella rummet i armar eller ben, vilket gör att lemmarna svullnar. De drabbade lider då av lymfödem. Lär dig mer om den kliniska bilden, symptomen och behandlingen.

Kirsten Schade föddes med primärt lymfödem i en sida av hennes kropp och vet hur det är att leva med den här diagnosen. Hon är statligt registrerad anhörigvårdare, kompletterande terapeut för psykoterapi samt psykolog och har drivit en rådgivningsmottagning för sjuka människor och personer med allvarlig funktionsnedsättning i Moers sedan 2004.

Sjukvårdspersonal ställer diagnosen och kan förskriva kompressionsstrumpor, t.ex. från medi, om det behövs. Din vårdgivare hjälper dig med rätt passform.